Apenas 50 casos são conhecidos no mundo.
Hayley superou a expectativa de vida que lhe fora dada, de 13 anos apenas.
A jovem, que completou 17 anos no dia 3 de dezembro do ano passado, tinha sido internada recentemente lutando contra uma pneumonia em seus pulmões, e voltou para casa, mas morreu mais tarde naquela noite.
Sua mãe, Kerry, anunciou a morte da filha no Facebook, e centenas de comentários foram deixadas no em homenagem a adolescente.
Antes de morrer, Hayley publicou sua autobiografia com 14 anos, intitulada: “Velha antes do meu tempo,” a fim de tornar as pessoas conscientes de sua doença.
